Uw zoon heeft epileptische aanvallen!

Het is 08 oktober 2017 als we samen met de familie zitten te genieten van een heerlijke chinese rijsttafel. Wouter (2jr.) heeft zojuist een mini loempia gepakt als mijn blik bij hem blijft steken. Met zijn loempia nog in de hand staart hij naar de donkere wereld aan de andere kant van het raam.

“Wouter, Woutertje” ……”Wouter, hallo”

Maar de kleine man blijft strak voor zich uit kijken. Nu probeer ik zijn staar te onderbreken met een tik op zijn neus en enkele aaien en tikken op zijn arm, maar ook dit heeft niet het gewenste effect. Seconden later wordt hij weer ‘wakker’ en gaat alsof er niets gebeurd is verder met de handeling waar hij gebleven is. Zijn loempia vervolgd zijn weg richting zijn mond. 

De moeder van mijn man heeft epilepsie en benoemt dat het wel verdacht veel op een absence lijkt. Ik wuif het een beetje weg…

hij is vast gewoon moe, staren doet hij wel vaker als hij vermoeid is.

’s avonds als alle visite weer weg is en ik tot rust kom bekruipt mij een heel onplezierig gevoel. Het voelt alsof mijn keel wordt dichtgeknepen en ik voel de spanning in mijn lijf toenemen. Daar is het besef dat dit weleens niet zomaar een starende blik zou kunnen zijn…Na veel praten en huilen besluiten we de eerst volgende werkdag een afspraak te maken met de huisarts.

In de dagen die volgen letten we extra goed op en proberen we beeldmateriaal te maken van afwijkend gedrag dat we signaleren. De eerstvolgende maandagochtend kan Thomas nog een stukje van een soort gelijke absence opnemen, het lukt hem om het einde van deze staar te filmen.

Doorverwijzing kinderarts

Twee dagen later kunnen we terecht bij de huisarts. De dagen hiervoor hebben we gegevens verzameld en hebben we een lijstje gemaakt van alle voorgaande afwijkende gedragingen. Onder andere staren, smakken en knipperen met de ogen staan op deze lijst.

De huisarts neemt ons serieus en verwijst ons door naar de kinderarts. Ook de kinderarts vindt ons verhaal en de achtergrond gegevens van een oma en overgrootvader met epilepsie voldoende aanleiding tot verder onderzoek.

De eerste EEG 

Wouter vindt het prachtig, met de grootste glimlach vermaakt hij de laborante en de andere medewerker die in de kamer aanwezig is. De ene grap volgt op de andere en Wouter geniet er enorm van om de draak te steken met de ‘dokters’. De laborante probeert tot 10 en/of 20 te tellen en Wouter sluit breed lachend zijn ogen.

Een man met een missie, want structureel 2 tot 5 seconde voor het einde opent hij zijn ogen en begint hardop te lachen. Één dolle boel!

Wat deed hij het goed en wat ben ik trots!! Dit ijsje heeft hij wel verdiend.

IMG_0338

De uitslag van de eerste EEG 

Zijn hersenbeeld ziet er perfect uit, we hebben niets kunnen waarnemen. Voor nu zijn er geen vervolgonderzoeken nodig.

We gaan weer door

De weken die volgen proberen we minder aandacht te besteden aan het ‘opletten’ en gaan we weer door. Wouter heeft inmiddels door dat we op hem letten en over hem praten en wanneer we iets te lang kijken of over het ‘gedrag’ praten reageert hij direct door dit specifieke gedrag nog even extra dik aan te zetten.

Deze weken nemen we geen absences waar, maar wel smakken en overmatig knipperen.

Kerstvakantie 2017/2018 

Deze weken staan in het teken van familie, gezelligheid, veel afspraken en bezoekjes. Weinig slaap en drukke dagen doen Wouter niet goed. Hij laat veel ‘tics’ zien, Hij knippert en trekt extreem veel met zijn mond. Dit zorgt ervoor dat wij toch opnieuw de stap nemen om een nieuwe afspraak te maken met de huisarts.

De huisarts stuurt ons wederom door naar het ziekenhuis en dit keer krijgen we een oproep van de kinderneuroloog.

Een rustige periode volgt 

In de weken die volgen gaat het heel goed met Wouter. We nemen weinig tot geen afwijkend gedrag waar. Hij heeft in deze periode een antibiotica kuur gehad voor een dubbele oorontsteking en de dromerigheid, emotionele pieken en dalen en afwezigheid die hij voor de kuur liet zien waren na deze kuur met de noorderzon vertrokken.

Wouter leefde op, sliep lekker en werd meer en meer zijn oude ik. Steeds meer kreeg ik de indruk dat hij al veel langer iets onder de leden had en kreeg ik er vertrouwen in dat zijn afwijkende gedrag niets te maken had met enige vorm van epilepsie.

Een slaap EEG 

Inmiddels zijn we ruim 4 maanden verder sinds de eerste ‘absence’ en met volle overtuiging dat er niets gevonden gaat worden zit ik afgelopen 15 februari weer in het ziekenhuis voor een slaap EEG.

De avond voorafgaand aan dit onderzoek hebben we Wouter langer opgehouden, in de ochtend hebben we hem eerder wakker gemaakt en de hele ochtend hebben we druk gespeeld bij de plaatselijke binnenspeeltuin. Ik moet hem meerdere malen ‘wakker’ houden, Wouter is moe!

Op het moment dat Wouter aan de EEG is verbonden is wringt hij zich het eerste half uur in allerlei bochten om maar niet in slaap te vallen. Hij is totaal niet van plan om hier zijn benodigde uiltje te knappen. Niet veel later begint hij te knipperen, ik bedenk me dat als er toch iets gezien wordt op het EEG dit het moment moet zijn.

Minuten later begint Wouter uit onmacht te huilen en geeft zich uiteindelijk over aan zijn gebrek aan slaap.

IMG_1103

Ongeveer 10 minuten laten geven de onderzoekers aan dat ze Wouter weer wakker gaan maken. Meneer is zachtjes uitgedrukt…not amused!

Van de onderzoekers krijgt hij een leuke bellenblaas en dit maakt gelukkig veel goed.
IMG_1104

De uitslag 

22 februari 2018 melden we ons bij de kinderneuroloog om de uitslag van de EEG te bespreken.

Vorige week hebben we natuurlijk een slaapEEG gemaakt. Kijk even mee, dan kan ik het jullie laten zien en uitleggen.

Mijn gedachte: leuk, interessant! Dit hebben ze de vorige keer helemaal niet gedaan, ben benieuwd hoe dat eruit ziet.

We hebben wel wat onregelmatigheden waargenomen, ik laat het jullie even zien

We zien allemaal lijnen waarmee de hersenactiviteit wordt weergegeven. De neuroloog laat een rode lijn zien. Daarnaast laat ze videobeelden aan ons zien.

Op de videobeelden is letterlijk te zien dat onze kleine man ongeveer 2 seconden ligt te schudden met zijn armen en benen.

Hoe kan ik dit gemist hebben?

Dit is een epileptische hersengolf, vertelt de neuroloog ons. Ook weet ze ons te vertellen dat er zelfs in zijn diepe slaap onrustige hersengolven te zien zijn, wat als opvallend bestempeld kan worden.

Kan het niet gewoon een reactie in zijn slaap zijn, is dit echt een epileptisch insult?

Nee, dit is echt een epileptische reactie!

Achteraf gezien had ik tijdens de EEG wel het idee dat Wouter lichamelijk in ‘slaap’ viel, blijkbaar was dit toch een epileptische reactie.

Dat is toch wel even schrikken, dit zag ik niet aankomen! 

Wat me het meeste zorgen baart, is de angst voor hoe het zich ontwikkeld in de toekomst. Op dit moment ontwikkeld Wouter zich (boven) gemiddeld en lijken de ‘aanvallen’ weinig impact te hebben. Maar….Wouter is nog jong en heeft nog veel jaren te gaan, het onbezorgde leventje komt hierdoor toch wel in het gedrang.

Hoe nu verder….

Komende week zal er een MRI volgen om een beeld te krijgen van Wouter zijn hersenen om te kijken of hier een aanwijsbare aanleiding in gevonden kan worden die deze epileptische insulten zouden kunnen verklaren.

Erfelijke lijn 

Aangezien mijn schoonmoeder en haar vader beiden een vorm van epilepsie hebben (gehad), lijkt het logisch dat onze zoon vanuit de erfelijke lijn te maken heeft met epilepsie.

Hoe nu verder?

De komende weken zal naarmate de onderzoeken blijken wat de (mogelijke) aanleiding voor de insulten is en welke vorm van epilepsie Wouter toebedeeld zal worden.

2 gedachtes over “Uw zoon heeft epileptische aanvallen!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s